كورتني سيمانجلمدة 12 عامًا، كانت صوفي تعاني من فترات مؤلمة وزيادة في الوزن والاكتئاب والتعب.
تم تشخيص إصابتها بمتلازمة المبيض المتعدد الكيسات (PCOS)، وهي حالة هرمونية تؤثر على واحدة من كل 10 نساء، لكنها كافحت للحصول على المساعدة الطبية.
لقد شعرت أن خيارها الوحيد هو أن تأخذ صحتها بين يديها، وفي هذه اللحظة ظهرت كورتني سيمانغ على صفحتها الموصى بها على Instagram.
ووعدت كورتني بمعالجة “السبب الجذري” لمتلازمة تكيس المبايض، على الرغم من أن الباحثين لم يحددوا السبب بعد. عرضت على العملاء إجراء اختبارات معملية و”بروتوكول صحي” – خطة نظام غذائي ومكملات غذائية – والتدريب مقابل 3600 دولار (2800 جنيه إسترليني). قامت صوفي بالتسجيل، ودفعت مئات الدولارات الإضافية مقابل المكملات الغذائية من خلال الروابط التابعة لكورتني.
وقالت الدكتورة جين غونتر، طبيبة أمراض النساء ومعلمة صحة المرأة، إن كورتني لم تكن مؤهلة لطلب الاختبارات التي كانت تبيعها، وأن استخدامها السريري محدود.
وبعد ما يقرب من عام، لم تتحسن أعراض صوفي، لذا تخلت عن علاج كورتني.
“لقد تركت البرنامج وعلاقتي بجسدي وطعامي كانت أسوأ، [feeling] قالت: “لم يكن لدي القدرة على تحسين متلازمة تكيس المبايض الخاصة بي”.
ولم تستجب كورتني لطلبات التعليق.
يستغل المؤثرون غير المؤهلين طبيًا – والعديد منهم لديه أكثر من مليون متابع – عدم وجود حل طبي سهل لمتلازمة تكيس المبايض من خلال التظاهر بأنهم خبراء وبيع علاجات مزيفة.
يصف البعض أنفسهم بأنهم خبراء تغذية أو “مدربون للهرمونات”، ولكن يمكن إجراء هذه الاعتمادات عبر الإنترنت في غضون أسابيع.
وتتبعت خدمة بي بي سي العالمية مقاطع الفيديو الأكثر مشاهدة باستخدام هاشتاج “PCOS” على TikTok وInstagram خلال شهر سبتمبر، ووجدت أن نصفها ينشر معلومات كاذبة.
لم يتم تشخيص ما يصل إلى 70% من النساء المصابات بمتلازمة تكيس المبايض في جميع أنحاء العالم، وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO)، وحتى عند تشخيصهن، تكافح النساء للعثور على علاجات فعالة.
وقال الدكتور غونتر: “كلما كانت هناك فجوة في الطب، تستغل الحيوانات المفترسة الفرصة”.
تشمل الادعاءات الكاذبة أو المضللة الرئيسية التي يشاركها هؤلاء المؤثرون ما يلي:
- يمكن علاج متلازمة تكيس المبايض باستخدام المكملات الغذائية
- يمكن علاج متلازمة تكيس المبايض باتباع نظام غذائي، مثل نظام الكيتو الغذائي منخفض الكربوهيدرات وعالي الدهون
- تسبب حبوب منع الحمل متلازمة تكيس المبايض أو تؤدي إلى تفاقم الأعراض
- قد يؤدي الدواء السائد إلى تثبيط متلازمة تكيس المبايض، لكنه لا يعالج “السبب الجذري” لها
لا يوجد أي دليل على أن الأنظمة الغذائية ذات السعرات الحرارية المحدودة للغاية لها أي تأثير إيجابي، وقد يؤدي نظام الكيتو الغذائي إلى تفاقم الأعراض. لا تسبب حبوب منع الحمل متلازمة تكيس المبايض، وهي في الواقع تساعد العديد من النساء، على الرغم من أنها لا تناسب الجميع. لا يوجد سبب جذري معروف لمتلازمة تكيس المبايض ولا يوجد علاج لها.
وقال متحدث باسم TikTok إن الشركة لا تسمح بمحتوى مضلل أو كاذب على المنصة قد يسبب ضررًا كبيرًا.
وقال متحدث باسم ميتا إن محتوى المستخدم المتعلق بصحة المرأة مسموح به على المنصة “بدون قيود”. وقالت الشركة إنها تشاورت مع أطراف ثالثة لفضح المعلومات الصحية الخاطئة.
ما هو متلازمة تكيس المبايض؟
- متلازمة تكيس المبايض هي حالة هرمونية مزمنة تؤثر على ما يقدر بنحو 8-13٪ من النساء، وفقا لمنظمة الصحة العالمية
- وتقول هيئة الخدمات الصحية الوطنية إن الأعراض تشمل فترات غير منتظمة مؤلمة ونمو مفرط للشعر وزيادة الوزن
- تقول هيئة الخدمات الصحية الوطنية إن متلازمة تكيس المبايض هي أحد الأسباب الأكثر شيوعًا للعقم، ولكن يمكن لمعظم النساء الحمل مع العلاج.
تحدثت بي بي سي إلى 14 امرأة من كينيا، ونيجيريا، والبرازيل، والمملكة المتحدة، والولايات المتحدة، وأستراليا، جربن منتجات مختلفة يروج لها المؤثرون.
ذكر جميعهم تقريبًا تالين هاكاتوريان التي لديها أكثر من مليوني متابع عبر TikTok وInstagram.
تبيع تالين، اختصاصية تغذية مسجلة، المكملات الغذائية بسعر 219 دولارًا (172 جنيهًا إسترلينيًا) وإمكانية الوصول إلى تطبيق فقدان الوزن الخاص بها مقابل 29 دولارًا (23 جنيهًا إسترلينيًا) شهريًا. وهي تحذر الناس من الأدوية مثل حبوب منع الحمل، أو دواء مرض السكري، الميتفورمين، وكلاهما وجد أنه مفيد للعديد من النساء المصابات بمتلازمة تكيس المبايض.
وبدلاً من ذلك، تشجع جمهورها على الشفاء “بشكل طبيعي” من خلال مكملاتها الغذائية. إنها تركز كثيرًا على الوزن وما تسميه “بطن متلازمة تكيس المبايض”، في إشارة إلى الدهون الموجودة حول البطن.
قررت إيمي من أيرلندا الشمالية، اتباع بعض نصائح تالين بعد أن كافحت للحصول على المساعدة من طبيبها العام.
قالت لي: “كان بطن متلازمة تكيس المبايض هو بالضبط المكان الذي كانت فيه مشاعر عدم الأمان”.
نصيحة تالين هي تقليل الغلوتين ومنتجات الألبان واتباع نظام الكيتو الغذائي. ولكن في حين أن اتباع نظام غذائي صحي يمكن أن يساعد في أعراض متلازمة تكيس المبايض، إلا أنه لا يوجد دليل على أن الغلوتين ومنتجات الألبان لهما تأثير سلبي.
في حالة إيمي، كان نظام الكيتو الغذائي يصيبها بالمرض بانتظام، ووجدت صعوبة في التوقف عن تناول الغلوتين ومنتجات الألبان.
قالت: “هذا يجعلك تشعر وكأنك فشلت”. “إذا نظرنا إلى الوراء، لم أكن ثقيلًا جدًا في ذلك الوقت، لكن هؤلاء الأشخاص جعلوني أشعر بالسوء، وكنت أرغب في اتباع المزيد من الأنظمة الغذائية، أو شراء المزيد من المكملات الغذائية.”
وقال الدكتور غونتر لبي بي سي إن مثل هذه الخطط الغذائية للمؤثرين يمكن أن “تؤدي بالتأكيد إلى اضطراب في الأكل”.
ولم تستجب تالين لطلب بي بي سي للتعليق.
قالت إيمي إن طبيبها العام عرض عليها وسائل منع الحمل الهرمونية للتحكم في أعراضها، لكن لم يكن لديها أي أفكار أخرى للعلاج. وقيل لها أن تعود إذا أرادت الحمل في المستقبل.
وقال الدكتور غونتر إن هذه مجموعة من المرضى الضعفاء الذين قد يعانون من مشاعر العجز دون الحصول على العلاج. وقالت إن المعلومات الخاطئة غالبًا ما تتسبب في تأخير المرضى في طلب المساعدة الطبية، وأن هذا قد يؤدي إلى تطور حالات أخرى، مثل مرض السكري من النوع الثاني.
في نيجيريا، تحاول ميدلين، وهي طالبة طب، معالجة بعض العار المحيط بمتلازمة تكيس المبايض. وبعد تجربة الأنظمة الغذائية والمكملات الغذائية دون جدوى، فإنها تشجع الآن النساء الأخريات على استشارة أطبائهن وتبني العلاج المبني على الأدلة.
“عندما يتم تشخيص إصابتك بمتلازمة تكيس المبايض، فإن ذلك يأتي مع الكثير من الوصمة. قالت: “يعتقد الناس أنك كسول، ولا تعتني بنفسك، وأننا لا نستطيع الحمل”. “لذلك لا أحد يريد مواعدتك، ولا أحد يريد الزواج منك.”
لكنها الآن تتبنى بعض ميزات متلازمة تكيس المبايض الخاصة بها. وقالت: “لقد كانت رحلة صعبة لقبول متلازمة تكيس المبايض، وشعري، ووزني”. “هذه الأشياء تجعلني مختلفًا.”
وقالت ساشا أوتي من مؤسسة PCOS Challenge الخيرية ومقرها الولايات المتحدة، إن العلاج الطبي عادة ما يمكّن الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة من الحمل.
وقالت: “النساء المصابات بمتلازمة تكيس المبايض لديهن نفس عدد الأطفال مثل أولئك الذين ليس لديهم”. “قد تحتاج فقط إلى القليل من المساعدة للوصول إلى هناك.”
وقال الدكتور غونتر إن النساء اللاتي لا يحصلن على مساعدة من طبيب عام يجب أن يطلبن رؤية طبيب متخصص.
“تحتاج بعض النساء إلى طبيب غدد صماء موثوق به أو أخصائي أمراض نساء وتوليد موثوق به للوصول إلى المستوى التالي من الإدارة.”
لا تزال صوفي وأطباؤها يحاولون تجربة العلاجات الممكنة، ويبحثون عن العلاج المناسب لها.
بي بي سي 100 امرأة أسماء 100 امرأة ملهمة ومؤثرة حول العالم كل عام. اتبع بي بي سي 100 امرأة على انستغرام و فيسبوك. انضم إلى المحادثة باستخدام # بي بي سي 100 وومن.
